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【宇宙兄弟】小さな支援とそんな気持ちになった私が考えたこと #せりか基金

   


微力ではありますがせりか基金に支援をしました。
それは私が宇宙兄弟にとっても励まされてきたから。そのお礼の意味もこめてです。

なんでもかんでも出来ないから。
できることをまず1つ。

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ALSという難病

宇宙兄弟を読んでいる方ならご存知ですよね。
せりかさんのお父さんが患い、シャロンが戦っている病気です。

情熱大陸の時にもALS患者の方の取材シーンがあって印象に残っています。

運動神経系が障害をうけて使えなくなっていく病気。

テレビドラマだと三浦春馬さんの「僕のいた時間」がありましたね。

あ、沢尻エリカさんの「一リットルの涙」はまた違う難病です。

せりか基金はそのALSを治療薬開発などの研究機関の支援にあてられるそうです。

患者やそのご家族それぞれへの支援ではなく、薬を開発するための費用です。

コラムを読んでいると支援金をどんな用途に使うべきなのかをプロジェクトを立ち上げた方々はすごく悩まれてはった。
でもやっぱり「薬ができて病気が治る」っていうのはどんな病気に関わらず希望だと思う。

(宇宙兄弟より)

宇宙兄弟でせりかさんがALSを治したくて人生を捧げてる。


(宇宙兄弟より)

それを見ているから、実際に研究開発している人たちをリアルに想像がしやすいと思っています。
実際に研究されている方も必死だよな。。。って。

薬の開発には莫大な費用が必要で、たくさん失敗を繰り返してようやくできると聞いたことがある。
価値ある失敗と試行錯誤がないと私たちを助けてくれるどんな薬も生まれてこないんだ。

「治療薬を作ってもらう」っていう1点集中の支援の仕方を私は支持したいと思います。
 

支援だって1点集中でもいい

色んな難病があってそれぞれに支援の輪がある。
本当にたくさんたくさんある。

震災復興だってまだまだ支援の輪が必要。

最近はクラウドファウンディングで本当にたくさんの支援に出会う。

ひとつだけ支援したら他の支援もせなあかんちゃう?
そんなに沢山はお金も捻出できないし‥‥とかね。
そんな八方美人的な考えになってしまうことがあって支援に積極的になれなかった。

でもそれはバカな話だなと。
小さくても、1点集中でもいいから動くことの方が大事なのに

自分の直感でピピっときたものに対して動けばいいやんって。
できそうで、やってみたいと思ったら勢いで動いてしまえって。

どんなことに琴線が触れるかは人それぞれで、だから色んな支援の輪にそれぞれ人が集まる。
だから大丈夫。加わりたい輪は自分で選べばいい。

 

大変なのはここから。継続のたいへんさ。

東北復興もそうだけど、支援って継続的にしなければならない。
立ち上げることも大変だけど、継続させるのはもっとたいへん。

今回の基金は治療薬ができるまで続けなきゃいけない話。
研究開発には毎日毎日お金が必要。

だから支援も継続が大事。

自分自身にも何か継続できる仕組みがあればいいな~って考えてたところ思いついたのがプロ野球選手のアレ!
プロ野球選手って1勝するごとに寄付とか支援している方がいらっしゃるんですよね。あれ真似しようと思う。

私にはブログや観望会のアイデアや読書記録を書いてるクロッキー帳があります。

だいたい3~4か月でノート使い切っちゃうこのノート1冊につき1つ表紙にステッカーを貼ろうかな。
ステッカーは「支援のおまけ」だけど自分がどれだけ継続できているか目印になるな~

ステッカー(小)が500円、送料あわせると1300円かな。年に2~3回支援してもCDアルバム1枚分くらい。
一気に高額ドーンはできないので塵も積もれば方式でいく。

まとめ

7月の観望会でこのチラシ配布したい欲がむくむくです。
観望会に来てくれるのは大半が小学生家族でSNSなどに触れない世代やその親御さん。

でも宇宙兄弟を知ってる人はきっとたくさんいる。

WEB上での拡散だけじゃなく、アナログな拡散もしたいなーと。
このステッカーとかと一緒についてたチラシきっかけで親子でシャロンの病気が現実でも本当にあるんだよって話題になればと。

というわけで、このブログアップしたら問い合わせしたいと思います。


(宇宙兄弟より)

私は宇宙兄弟に勇気をたくさんもらいました。
それがなければブログもとっくにやめてた部分があります。

勇気をもらって前に進んでいるからこそ今がある。
そんな宇宙兄弟から頂いた勇気にお返しをする気持ちです。

それが他の誰かに届けばいいなと願いながら。

うららん(@uraright ) でした!

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※本サイトは個人ブログであり株式会社ビクセンとは関係ありません。
(とはいえ、うららんはビクセン推しです)

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